Endométriose : quand l’intime se doit de devenir public

Endométriose » : c’est un nom que nous avons tous déjà entendu, que ce soit via les médias, une cousine, une amie ou un médecin. Pourtant, rares sont ceux qui peuvent en expliquer le sens, les conséquences, l’importance. 

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L’endométriose est une maladie chronique qui, en France, touche environ une femme sur 10. Cela peut paraître peu mais en réalité cela concerne à peu près 1 500 000 femmes (le nombre de personnes menstruées s’élevant en France à 15 millions environ). Se traduisant d’abord par des menstruations particulièrement douloureuses, l’endométriose provoque aussi un nombre important d’autres symptômes comme la nausée, les crampes, la fatigue chronique ou encore des douleurs pendant les rapports sexuels. Elle peut même causer des difficultés à procréer, voire l’infertilité. L’endométriose, dans les situations les plus graves, peut aussi toucher d’autres organes comme les poumons, ou le cœur. Mais, qu’est-ce qui provoque l’endométriose ? Selon l’organisation mondiale de la santé, l’endométriose se traduit par « le développement de tissus semblables à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus ».  L’endométriose va souvent de pair avec l’adénomyose, une maladie dont on parle beaucoup moins mais qui provoque les mêmes symptômes et douleurs : l’association Endofrance la définit comme une endométriose interne à l’utérus. 

Quels enjeux autour de l’endométriose ?

Le problème lié à cette pathologie est celui posé par la difficulté à la détecter. En effet, il faudrait en moyenne en France huit ans pour poser un diagnostic sur cette maladie. Cela peut paraître impensable pour un pays comme le nôtre qui dispose d’un système de santé performant mais en réalité, il y a plusieurs raisons à ce délai. D’abord, l’endométriose concerne un sujet qui a toujours été tabou et qui l’est encore aujourd’hui : les règles. Il est vrai qu’il n’est pas très glamour d’évoquer ce sujet, pourtant il est fondamental : les menstruations rythment le quotidien de 15,5 millions de personnes menstruées en France et font partie du processus naturel de reproduction. Les problèmes liés aux règles devraient donc être traités comme un enjeu de santé comme les autres. Mais, l’omerta autour des règles et des pathologies les concernant, comme l’endométriose, est toujours là. Ainsi, les recherches autour de l’endométriose sont moins développées que dans d’autres domaines, ce qui entraîne un manque de connaissances et de formations et un allongement du délai de diagnostic. Cependant, on observe depuis quelque temps des progrès, notamment depuis 2022 avec l’apparition du test salivaire qui permettrait de diagnostiquer la pathologie en seulement quelques jours. Un des autres enjeux liés à l’endométriose est son manque de traitement. Actuellement, il n’existe aucune solution pour soigner l’endométriose. La pilule contraceptive semblerait être le seul moyen de contrebalancer ses nombreux symptômes mais elle ne convient pas à tout le monde. D’autres méthodes plus naturelles permettent d’apaiser les douleurs comme le yoga ou encore l’alimentation anti-inflammatoire mais ces solutions sont seulement des moyens d’apaiser les symptômes de la maladie et non pas de les guérir durablement.

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Un nouveau sujet dans le débat public 

L’endométriose est aujourd’hui devenue un enjeu de santé publique. Emmanuel Macron a annoncé le 11 janvier 2022 la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Cette dernière se traduit par l’établissement d’un programme de recherche, de simplification d’accès aux soins et de formation des professionnels de santé. Cela marque déjà un progrès fondamental car c’est bien la première fois que ce sujet atteint les plus hautes sphères de l’État. De plus, certaines collectivités territoriales et entreprises ont adopté des règlements autour de l’endométriose. C’est notamment le cas de la mairie de Saint-Ouen (93) qui a adopté en mars 2023 le congé menstruel pour ses employées municipales subissant des règles douloureuses et de l’endométriose. Le maire socialiste Karim Bouamrane explique au Parisien : « C’est en échangeant avec les agentes de la ville que je me suis rendu compte que beaucoup souffraient en silence. ». Plus récemment encore, le groupe Carrefour, géant de la grande distribution, a annoncé le 19 avril 2023 mettre en place un congé menstruel pour les femmes atteintes d’endométriose mais aussi pour les femmes victimes de fausses couches et ayant recours à la PMA. Même si ces mesures peuvent sembler être un progrès majeur, elles restent néanmoins très limitées et nécessitent des justifications importantes. 

En bref, l’endométriose est un fléau qui est encore bien trop peu considéré au sein de notre société. Même si l’on observe ces derniers temps des progrès non négligeables, l’endométriose doit continuer d’être au cœur des combats et notamment des combats féministes, afin que les droits des femmes et notamment leur égalité vis-à-vis des hommes soient enfin pris en compte. 

Pour plus d’informations : 

• @infoendometriose 

• @endofrance 

• Below the belt, film documentaire réalisé par Shannon Cohn et co-produit par Hillary Clinton.

• En coloc avec l’endométriose - Cohabiter avec cette indésirable, Fanny Robin, 2020